Nejlépe je nečíst. Alespoň do té doby, dokud si nebudete jisti, že víte, jak se věci mají, a zkreslené nebo nepravdivé sdělení bezpečně rozeznáte.
Pacient, kterému se stanovena diagnóza celiakie by se měl následně obrátit na některou pacientskou organizaci, která mu v začátku pomůže zvládnout dodržování bezlepkové diety, poskytne správné informace a nabídne setkání s jinými, stejně postiženými lidmi. Někteří pacienti to udělají, někteří ne.
Někteří, často již „vybaveni“ různými nepřesnými informacemi, zabrousí na internet a do různých celiatických skupina na sociálních sítích. To ale není dobrá cesta. Ani k informacím, ani k navázání užitečných sociálních kontaktů. Články na internetu, ať už na různých internetových obchodech, nebo v médiích, píše kdokoliv a není jasné, jak dalece je k napsání takového článku kvalifikován. Často je píší novináři pouze na základě krátkého rozhovoru s celiakem nebo jen na základě povrchních znalostí nebo, a to není vůbec výjimečné, na základě jiného článku kdesi na internetu. Podobná situace je na sociálních sítích. Např. na facebooku je celá řada různých skupin, kde se řeší nemoc i dieta. Skupiny jsou ale otevřené a kvalitu diskusních příspěvků ani komentářů nikdo neověřuje. Lze se tam tedy dočíst i naprosté nesmysly.
Dočtete se tam zaručené rady, co dělat, abyste dietu už držet nemuseli, že máte začít držet dietu a na lékaře se vykašlat, protože lepek je prostě svinstvo, nebo třeba že oříšková tyčinka od firmy XY určitě lepek neobsahuje, protože jí po ní nikdy nebylo špatně. A mnoho dalších nesmyslů. Nedostatečně informovaný pacient by si mohl na základě takových rad velmi poškodit zdraví.
Některým pacientů, ale tento postup, bohužel, poradí sám lékař. Mnoho celiaků, kteří přišli k nám do poradny, se podivovali nad tím, že jim lékař po stanovení diagnózy nedal na naši organizaci kontakt a nedoporučil jim, aby se na nás obrátili. Prostě řekl: „potřebné informace si najděte na internetu“. Umíte si představit, že by se vám lékař podíval do krku, zkonstatoval, že máte zánět hrtanu a odkázal vás na internet? Umíte si představit, že vám lékař po stanovení diagnózy diabetu řekne, že si informace máte najít na internetu? Nebo si máte najít informace o zánětu slepého střeva? Je to směšné, ale u celiakie se to stává.
Celiakie a bezlepková dieta je problematika velice široká a prolíná se všemi oblastmi života. Zvládnutí života na bezlepkové dietě není jen medicínská záležitost, jako je tomu u většiny nemocí, ale právě proto jsou tady pacientské organizace, které dokáži pomoci ve všech oblastech. Tedy nejen medicínské, ale i v oblasti sociální, finanční, v oblasti vzdělávání (stravování ve školních jídelnách), v oblasti potravinářské apod. Každý jistě chápe, že nemůžeme po gastroenterologovi chtít, aby vám poradil, jak upéci chleba nebo proč se vám zase srazila bábovka. Těžko vám poradí i v tom, kde koupit jaký bezlepkový výrobek, nebo jak požádat o příspěvek na péči. Právě proto by měli lékaři s pacientskými organizacemi spolupracovat a svými pacientům je doporučovat. A pak tu je to jen na celiakovi, zda pomoci organizace využije nebo ne.
Jak se tedy vypořádat s mýty a zkreslenými informacemi na internetu? Nejlépe je nečíst. Alespoň do té doby, dokud si nebudete jisti, že víte, jak se věci mají, a zkreslené nebo nepravdivé sdělení bezpečně rozeznáte.
