Seminář v Poslanecké sněmovně

Diskusní příspěvek přednesený na semináři konanému dne 12. 4. 2007 na téma: Sociální a zdravotní aspekty zdravotně indikovaných diet.

1.
Nesouhlasím s tím, aby se částka, o kterou se navyšuje životní minimum v rámci indikované bezlepkové výživy prezentovala ve sdělovacích prostředcích a na internetu jako příspěvek na BZL dietu a její navýšení v říjnu r. 2005 presentovalo jako zlepšení života celiaků. Takové jedná je zavádějící a klamavé. Mluvčí MPSV Kateřina Beránková prezentovala na internetu i ve sdělovacích prostředcích navýšení životního minima titulky: „Život celiaků se od října 2006 zlepší“. Tak vzniká v nezasvěcených lidech dojem, že celiaci pobírají na úhradu nákladů spojených s bezlepkovou výživou částku 2 400,- Kč (oproti minulým 1 800,- Kč), což není pravda. Dodávám, že lidí, kteří pobírají dávky sociální potřebnosti (nyní příspěvek na živobytí) je jen několik desítek z tisíců nemocných, a tedy se jedná o statisticky zcela nevýznamnou skupinu lidí. Prezenace navýšeného životního minima byla tedy v takovém rozsahu nadsazená, protože se celiaků prakticky nedotkla. Skutečnost je tedy od zrušení dotace BZL potravin v r. 2003 pro celiaky stále stejná a stále špatná.

2.
Mluvíme-li o otázce: „do jakého resortu patří problém indikovaných diet – do sociálního nebo do zdravotního“ musím konstatovat, že nemocným tato otázka může připadat jako přehazování si problému z resortu na resort, jehož význam je v pozdržení řešení problému. Nemocným je úplně jedno, z jakého zdroje se bude na bezlepkovou výživu přispívat, podstatné je aby se přispívalo. Navrhuji, aby se urychleně rozhodno o poskytování příspěvku z „nějakého“ finančního zdroje a ukáže-li se, že by bylo lépe využít zdroj jiný, provést změnu. Ale rozhodování o finančním zdroji na úkor nemocných je asociální a bezohledné. Je přeci možné příspěvěk finacovat i z více zdrojů.

3.
Nesouhlasím s tím, aby podpora nemocných na indikovaných dietách byla realizována způsobem dotací bezlepkových potravin prodávaných v lékárnách.
Důvody:

  1. lékárny mají omezený sortiment bezlepkových produktů
  2. všichni výrobci bezlepkových produktů nemají možnost prodávat své výrobky prostřednictvím lékáren
  3. vydotují-li se bezlepkové potraviny, zákonitě výrobci a překupníci tyto potraviny zdraží, protože budou díky dotacím stále levnější a tedy více kupované. Příspěvek na bezlepkovou výživu se tak rozdělí mezi výrobce a nemocné, nebude tedy zcela využit pro nemocné
  4. omezí-li se prodej nedotovaných produktů, může to znamenat ukončení jejich výroby v důsledku nekonkurenceschopnosti a tím ke značnému omezení sortimentu bezlepkových produktů na trhu. Nechceme zužovat sotiment, ale naopak, chceme mít na trhu široký sortiment bezlepkových produktů a možnost výběru.
  5. prodej bezlepkových produktů v lékárnách není pro řadu lidí vyhovující. Zboží se musí objednat, není fyzicky k dispozici, je možné ho objednávat pouze na základě seznamu. Dále není každá lékárna obchotna bezlepkové zboží objednat a to ani na přání nemocného, tedy vůbec do sortimentu toto zboží nezařadili.

Je ještě mnoho dalších důvodů, proč poskytovat nemocným adresné dávky, nikoliv dotovat vybrané potraviny. Lidé s indikovanými dietami mají rozdílné požadavky a nároky, vyplývající z rozdílnosti způsobu života. Např. jiný soritment bezlepkových produktů upřednostňuje malé dítě, jiný dospělá osoba. Jiný sortiment upřednostňuje zaměstnaný člověk, jiný důchodce, jiný muž a jiný žena apod. Potřeby lidí na bezlepkové výživě se liší i podle místa bydliště (život na venkově x život ve velkém městě) atd.

Pokud by došlo k dotování potravin vznikne velký prostor pro korupci – kdo rozhodne o tom, které potraviny se budou dotovat? ! ? ! A na základě jakých kritérií? ! ? ! Kdo stanoví ta kritéria ? ! ? ! ATD. Z výše uvedeného vyplývá, že jediný spravedlivý systém je systém adresných dávek poskytovaných ve stanovené výši (3 000,- Kč/osobu) nemocným.

4.
Je potřeba zabývat se problémem chybně diagnostikovaných osob. Tzn. řada nemocných je diagnostikována nedostatečně (bez provedení střevní biopsie) popř. byla nasazena bezlepková výživa tzv. zkusmo. Tito lidé jsou oběťmi lékařských pochybení a není možné následky přenášet na ně. Zastávám názor, že následky chyb musí nést ten, kdo je udělal. Toto je samostatné téma k řešení problému celiaků, resp. lidí s indikovanou bezlepkovovu výživou. Není každý s indikovanou bezlepkovou výživou celiak. Jak potom přistupovat k těmco lidem ve vztahu k příspěvku na bezlepkovou výživu? ! ? ! S odvoláním na slova prof. Friče dodávám, že lékaři byli správně edukováni a po linii medicínské měli možnost získat dostatek potřebných informací ke správnému diagnostikování celiakie. Pokud jednali v rozporu s metodickými pokyny, je odpovědnost zcela na nich.

5.
Nesouhlasím s tím, aby se problémy celiakie a finanční náročnosti bezlepkové výživy omezovaly pouze na sociálně potřebné lidi, které svými příjmy nedosahují životního minima. I lidé ze středních sociálních vrstev i z vyšších středních sociálních vrstev mají finanční problémy spojené s finanční náročností bezlepkové výživy. Finanční náročnost této výživy byla dlouhodobým průzkumem stanovena přibižně na 3 000,- Kč měsíčně. To je 36 000,- Kč ročně. Pokud je v rodině celiaků více např. 2, celá částka činí 72 000,- ročně. Takový finančí obnos vydaný na léčbu nemoci se jednoznačně projeví jako diskriminace postižených rodin ve vztahu k ostatním rodinám se srovnatelnými příjmy. I dobře situovaná rodina, pokud „živí“ celiaka, se může ocitnout ve finanční nouzi, která se projeví mnoha způsoby. Např. není možné dopřát si dovolenou, není možné finančně zajistit dětem studia na SŠ popř. VŠ, není možné udržet děti v ZUŠ a v kroužcích, poslat je se školou na lyžařský výcvik, zajistit členům rodiny aktivní odpočinek provozováním rekreačních sportů apod.

Ing. Helena Sasová
předsedkyně výkonné rady o. s. Celia – život bez lepku, Liberec