Trnitá cesta k diagnóze

Chtěla bych se s vámi podělit o zkušenost, než mi lékaři odhalili diagnózu – celiakie. Spousta z Vás určitě měla podobný zážitek a prošli si také onou trnitou cestou. Celiakii mám 9 let a věřím, že onemocnění se již více dostalo do podvědomí lékařů, a to i u dospělých pacientů.

Jednoho dne mi z ničeho nic začaly střevní obtíže. Bolesti břicha, průjmy, pocit nadmutého břicha. Myslela jsem si, že je to běžná střevní viróza nebo jsem něco nevhodného snědla a vůbec mě nenapadlo, abych držela nějakou hladovku nebo odlehčující dietu typu čaj, mrkev, rohlíky. Když však potíže ani po týdnu neustupovaly, šetřící dietu jsem přece jen držet začala. Jedla jsem suché rohlíky, piškoty a hořký čaj. A paradoxně se mi udělalo brzy lépe. Začala jsem opět jíst normálně. Ale bohužel obtíže se brzy vrátily. Tentokrát silné křeče do břicha, až jsem musela vyhledat nemocniční pohotovost. Z pohotovosti jsem odešla s diagnózou – gastroenteritida (zánět žaludeční a střevní sliznice). Dostala jsem injekci Algifenu, s tím že si mám v pondělí zajít ke svému obvodnímu lékaři k dovyšetření a vyloučení salmonelózy nebo jiné alimentární nákazy. Přestože byl výsledek negativní, uběhl měsíc a obtíže se dále stupňovaly. Rozhodla jsem se navštívit gastroenterologa. Gastroenterolog vzhledem k příznakům navrhl základní laboratorní testy, gastroskopii a kolonoskopii. Ve výsledku gastroskopie a kolonoskopie nenašli nic, co by mohlo zapříčiňovat mé problémy. Bohužel tato vyšetření se standardně nedostávají do oblasti tenkého střeva, proto byl výsledek na celiakii negativní. Z výsledků laboratoře pouze lehké ztráty minerálů z dlouhotrvajících průjmů. Nasadili tedy střevní dezinficient a lactobacily. Uvažovalo se také o průjmech psychosomatického původu. Já už byla zoufalá, v práci jsem už jen těžko fungovala. Když ani tato léčba nezabrala, přistoupilo se k vyšetření k vyloučení nespecifického střevního zánětu, typu Crohnova choroba nebo ulcerózní kolitida. Proto jsem podstoupila vyšetření střev, zvané enteroklýza. Snažili se mi zavést sondu do tenkého střeva, tam naplnit bariovou tekutinou a zobrazit tenké a tlusté střevo pod rentgenem. Sonda se však nedařila zavést, a když se konečně asi po 20 minutách povedlo, poslala mě paní doktorka si sednout do kabinky, že si potřebuje ještě tady osnímkovat pána. Když jsem se na sebe v kabince dívala do velkého zrcadla a přidržovala si sondu v ruce, chtěla jsem si jí vyndat a utéct. Nakonec i tady byl výsledek negativní.

Už jsem si připadala jako blázen. Nemoc již však na mně byla vidět. Zhubla jsem 10 kilo, byla unavená. Vážila jsem tedy 47 kilo, přidaly se bolesti kostí, na sliznici úst afty a úplná vyčerpanost. I v laboratorních testech byly vidět změny. Nedostatek minerálů, bílkovin i glukózy. Nezvládala jsem už ani delší chůzi. Kamarádka, která pracuje v nemocnici na oddělení ARO, mi řekla, že s takovou nízkou hladinou draslíků v krvi, u nich pacienti brzy umírají. Vzápětí jsem šla na další kontrolu na gastroenterologii. Odebrali mi krev na protilátky proti transglutamináze a endomysiu a diagnóza byla po třech měsících na světě. Výsledky byly vysoce pozitivní, hodnoty více jak 200. S panem doktorem jsme se dohodli, že biopsii vzhledem k mému stavu doděláme později a já začala okamžitě držet bezlepkovou dietu. Za 14 dní jsem byla bez obtíží. Za měsíc jsem přibrala 11 kilo nazpět a byla jsem opět zdravá. Stanovení diagnózy celiakie bez biopsie nebyla dle standartního postupu. Kdybych v té době věděla, že se kvůli biopsii sliznice tenkého střeva, budu muset znovu zatížit lepkem, asi bych byla pro, udělat biopsii hned. Ale v tom stavu už bych asi nevydržela čekat třeba ještě několik dní na vyšetření. Takže jsem byla v tu dobu panu doktoru vděčná, že už mě nikam nehnal. Nicméně ani po 9 letech biopsii provedenou nemám, protože se mi stále do toho nechce. Neříkám, že bych si zase nedala pizzu v restauraci nebo křupavé rohlíčky, ale mám strach z nepříjemných příznaků nemoci. Vzhledem k tomu, že protilátky proti transglutamináze a endomysiu byly vysoké a po nasazení bezlepkové diety příznaky velmi rychle vymizely, nepochybuji o tom, že by se u mě nejednalo o celiakii.

Závěrem bych chtěla říct, že je velmi důležité, aby lékař vyřkl diagnózu až po kompletním vyšetření dle standartního stanoveného předpisu. Pak nebude docházet k žádným nejistotám a zbytečným komplikacím.

pk, Turnov

Nová Ves 198, 463 31 Chrastava

IČ: 270 48 861